生命的障碍 作者:木藤潮香-第9部分

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　　以前，亚也曾因为恶疾导致自己的人生崩溃而深深痛苦过。
　　身为母亲，我所承受的痛苦比她更加强烈。
　　除了对可怕的恶疾深恶痛绝之外，面对疾病比科学先行一大步这一残酷的现实，我也感到完全无能为力。我曾经痛恨地想：难道医学只有拿人当实验品、踩着患者的头颅才能进步吗？因为恶疾，可能的事情也因此都会变得不可能。
　　也许，只能和缠身的病魔形影不离，一起向前进。
　　只有这样才能勇敢地活下去，也只有这样，才能找到自己生存的价值。
　　无论亚也还是家人，等到那一天终于到来的时候，大家一定要手拉手，齐心协力度过难关。
　　面对重重困难和障碍，大家之所以能一起跌倒，一起爬起来拼命坚持至今，全是借助亚也自身“我决定独自背负恶疾这个沉重的大行李，勇敢地活下去”这种顽强不屈的精神所致。家人尊重如此勇敢的亚也，也被亚也释放的能量所刺激鼓舞。
　　之前，曾经有一位住在北海道的十六岁少年打电话给我。
　　他说自己有相当程度的语言障碍，白天一个人待在家里，感觉很寂寞。
　　还有一位住在京都的中年女性来信说：由于丈夫和亚也患有同样的恶疾，如今正在住院，自己为了家人的生计，只得外出工作赚钱。
　　由于恶疾而陷入痛苦的人们，真的有很多很多。
　　“亚也，叔叔要我告诉你，他患了和你一样的病，为了家人的生计，一直在努力支撑着。你也不能落后哦，打起精神来，加油！”
　　返回病房，我将中年男子的话语“加工”后转达给亚也。
　　“不管是患者或家属，都在加油哦。”
　　接下来，我又将身患同样恶疾的病人写信或是打电话给我的事情告诉她。
　　说起病情相关的事情，亚也瞪大眼睛，一动不动地望着我，好像在教室中认真听老师讲课那样。我知道，她想一字不漏地听完这个事件。于是我尽量选择简洁、准确的字词说明给她听。
　　望向窗外，蓝蓝的天空中，白云正在缓缓飘动着。
　　亚也凝视着无法切割的大朵白云，接着突然将目光转向文字盘。
　　“我还有一件使命没有完成。”
　　刚说完和病情相关的事情，她还有什么想说的话呢？我的心脏剧烈地跳动着。
　　“在我化作骨灰之前，我希望可以查出恶疾的发病原因！”
　　“亚也……”我的喉咙似乎被什么东西堵住了，一时之间无法言语。
　　“因为恶疾而痛苦的不只有我一个人。在发病原因没有发现之前，病魔势必会继续夺去更多患者的幸福和人生。像我这样的人有很多很多——我希望恶疾尽快从这个世界上消失，为了医学的治疗，我愿意提供自己的身体进行医学研究。”
　　“亚也，你下定决心捐献遗体了吗？”
　　“嗯，嗯……”亚也用目光表示同意。
　　我无法停止身体的颤动。
　　亚也被病魔折磨成现在这个样子，对周围的人却仍然充满爱心。时至今日，她体内流淌的血液颜色依然鲜红。
　　或许，直到亚也的心脏永远停止跳动的那一刻，病魔才会真正离她远去吧？
　　我感觉已经走到了终点。
　　“亚也既然希望将自己什么都做不了的身体捐献出来，既然希望能对医学发展帮上忙，妈妈一定会满足你的愿望，事先认真调查，绝对不会让你的遗体平白浪费。但是，这件事情可不能让弟弟和妹妹们知道哦，这可是只有妈妈和亚也两个人知道的秘密预定。”
　　明明是感伤的话题，但是亚也手指轻快地点击文字盘，身为此种恶疾的患者，她对病魔已不再怀有憎恨的情绪，只是意志坚定地想为消灭这种恶疾尽自己最后一点微薄的力量。
　　回家后，虽然我早已决定将此事告诉丈夫。但话到嘴边，由于情绪太过激动，无论如何也无法说出口。
　　等到非说不可的时刻来临，那时候，无论亚也还是我本人，一定都会怀着同样慎重的心情吧？
　　一周后的星期天，我将两枚小卡片放入手提包中，来到了医院。
　　我将卡片拿到亚也的面前：“亚也，妈妈去眼库和肾库注册了，因为据说需要角膜和肾脏的患者最多。如果透过妈妈的眼睛能让他们亲眼看见这世界，或是不必再以洗肾的方法恢复健康，妈妈的生命也有了价值，其实这也是健康人应有的使命哦。”
　　亚也笑了，泪水缓缓顺着她的脸颊流下。
　　“总有一天，无论是亚也、妈妈或者是大家，都要面对死亡的到来。但到那时再思考死亡的意义也不迟，既然死亡是人生无法避开的终点站，不妨顺其自然就好，对吧？”


　　断食
　　昭和六十二年十一月，亚也二十五岁。
　　亚也终于连喝水的能力也丧失了。
　　她的喉咙里充满着即使张大嘴都无法看清深处的黏液，似乎永远都取之不竭。即使插入抽痰器，也无法取出。
　　她的呼吸困难，鼻翼大大地扩张，身体也越来越僵硬。
　　亚也的表情极为痛苦，她用竹子一样细弱的双手将被子抬得高高的。
　　我们把抽痰器的压力调节至最大，径直插入喉咙深处。
　　粘稠的液体牵丝般地被吸出了许多。
　　我们没有喘息的时间，同样的工作必须反复进行。
　　粗大的针头自从插入锁骨周围后，甚至连拔出的必要都没有，因为必须不断地提供她生存的养份。
　　我用棉花棒沾一点水，替亚也干燥的口中补充水分。这数滴的水和唾液并没有进入她的喉咙里，但却能让痰再度堵塞喉咙。
　　位于病房角落的洗碗槽，现在已不再潮湿。
　　瓦斯台上堆满了东西。
　　电冰箱里空无一物。
　　亚也的胃尚且无恙，现在想必感觉饿了吧，她一定很想吃点蛋糕吧？
　　“领餐了。”
　　医院喇叭中传出配餐点的广播，而用餐这件事，已经从这间病房永远消失了。
　　——我真希望可以切掉喇叭的广播。
　　之前，亚也也曾有过数回不能进食的情况发生。
　　那时，都是因为发烧、痰液堵塞喉咙、误饮误食等障碍引发的暂时性进食困难，不用多久即可恢复常态。
　　这次却不同了。食道和气管再也无法发挥各自的功能，不管是空气或食物将会不经分类地进到她的身体里。
　　这下子是永远的断食了！
　　亚也的口，已经再也不能称之为口了。
　　家人们可以回家后再吃饭，但对于一日三餐都在病房内进食的看护而言，想必非常辛苦吧。
　　病房内一片寂静，家人们自从到来后，就连一口水都没有喝。
　　他们即使不知道亚也已陷入昏迷，心情也同样无法好转。
　　数年前，我加床在病房里住宿的时候发生过一件事。
　　亚也好不容易睡着了，于是我很想喝一杯茶。正要把配茶吃的仙贝打开时，亚也突然睁开眼睛说：“你在吃什么啊？”
　　“妈妈本来想偷偷吃仙贝的，现在还是被你看到啦。啊……真是损失惨重。你想吃吗？好吧，睡前给你吃一块吧。”回忆至此，我的心如刀割。
　　亚也刚变得不能走路的时候，尚且可以手握铅笔写字。因此，丧失走路的功能，并未给她带来太大的刺激。
　　无法用签字笔写字时，我也鼓励她用嘴巴和文字盘表达自己的意思。
　　接着，无论是手指还是身体都不能动弹了。
　　仅存的功能，只有吃饭的能力而已，只要这点力量不被剥夺就好，我这样想……
　　现在，非但她吃饭的能力被完全剥夺，就连没有被病魔侵袭的耳朵、眼睛，甚至头脑，都已丧失了功能。
　　亚也已经无法再活下去了——我清楚地意识到了这个我不能接受的现实……
　　她已经不指望身体能够恢复到从前活力四射的样子了，只希望能保住性命，尽量多活一天。仅希望吃饭的能力，能够永无止境地维持下去。
　　因为亚也还有许许多多想要做的事情。
　　我祈求能尽量保留最后的、仅有的一点能力给她，请让我的女儿继续活下去！
　　遗憾的是，病魔并没有应允亚也和家人最后的愿望。
　　亚也或许是因为察觉到回天乏术的缘故吧，对于无法进食这一可怕的现实，竟然也毫不在乎了。
　　由于丧失了一日三餐的正常饮食规律，亚也的生活作息也全部被打乱，甚至就连时间的概念也因此丧失了。


　　残酷的话语
　　手持护理记录，朝夕陪伴亚也的护士小姐询问我亚也今天的状况。
　　“今天感觉如何？排便的次数呢？吃饭的量有多少呢？”

　　她明知连续多日，进食栏总是被斜线划掉，却还没神经地这样问！
　　我被护士小姐麻木不仁的问题给激怒了，以冷漠却有力的声音回答说：“什么都没有吃！”
　　说完，年轻的护士小姐呆呆站在原地，露出满脸诧异的表情，然后逃也似的飞奔出病房。
　　亚也还是以不变的表情，一动也不动地望着天花板听我们说话。我想到那句话将带给亚也的悲哀，知道如此巨大的冲击力足以摧毁她的心灵。
　　我背向亚也，装作观看窗外风景的样子，任凭眼泪流下来。
　　之后，我用毛衣的袖子擦干眼泪，转过脸来看看已经闭上眼的亚也，于是悄悄走出病房。
　　站在护士站的入口处，我斜眼狠狠盯着刚才那位护士，然后来到另一位年纪略长的护士面前。
　　“护理记录难道是机器化的吗？患者已经无法吞咽东西而断食多日了，这个没神经的护士竟然还问我今天的食量如何，你们难道不觉得丢脸吗！”
　　“真的很抱歉，她是新来的。”　
　　“和这个无关吧！新来的才应该要有一些基本常识吧！说那么过分的话，可知道会对患者造成多大的心灵伤害吗？请她好好反省一下，当个合格的护士！”
　　对一直以来照顾亚也的护士说这种没礼貌的话，或许有些过分。但由于亚也已经虚弱至极，我的神经也随之异常敏感。此外，身为医疗从业人员的我，也发自内心感到愤怒。
　　我真心希望她能成为一名合格的护士，因此无法让自己保持沉默。
　　病情的恶化越来越严重，已经超过身为人类能够承受的痛苦范围了。
　　即使亚也有着超乎常人的坚强毅力，也无法再忍耐下去。
　　现在的事态严重，和之前完全不同。唯一的生存象征只剩下跳动的心脏和肺，精神也只是为了维持这些事物而存在。
　　现在，无论多么琐细的事都会令亚也感到痛苦和烦恼，就连和煦的微风，我也不希望让它光临这间房间。
　　我强烈地感觉到，亚也有限的生命，距离结束的日子终将为时不多了。
　　对周围的人而言，持有这种想法的我，或许是天底下最可怕的母亲吧？


　　决定生存方式
　　床前的吊架上除了大型的塑胶袋之外，还增加了乳白色和透明的瓶子各一只。
　　点滴叮咚落下，永无休止。
　　橡皮管中流淌着大量的药液，缓缓输入亚也的体内。我甚至担心，药液数量如此之多，是否会改变亚也本该是红色的血液。
　　她的喉咙依然咽不下任何东西，如果不继续给予营养，就足以致命。亚也无法进食的状态已经持续一个多月了，不知不觉间又到了岁末。
　　“有很多营养光靠点滴无法补充，如果不用鼻胃管灌输高蛋白（液状）食品，她的身体会越来越虚弱，使褥疮化脓变得更严重，届时发炎也会引起发烧。会诊的时候，我和亚也小姐说明，强调不妨先试一下，感觉不好的话马上再拔掉即可。但亚也的表情显得非常反感，请你帮忙说服她一下吧。”医生如是说道。
　　我记得之前医生说“下次再遇到呼吸困难的症状，就要切开气管”时，以及打针因为血管太细而误刺数次时，亚也都没有表示任何排斥的情绪，但这次为何却以如此强烈的态度表示拒绝呢？
　　医生又告诉我说：“这么做只是希望帮助亚也改善现状。”
　　虽然我强调只要体力略有恢复，就可以再次坐起身了。但亚也仍旧一副爱理不理的样子，丝毫没有表示同意的意思。亚也的表情似乎在暗示我，只要与此相关的话题，她不想谈。
　　“既然亚也不高兴，当然不能勉强啊。我这就去和医生说亚也的意见，好吗？”
　　亚也长出一口气，仿佛如释重负。
　　我走出病房背对着门，任凭泪水夺眶而出。
　　亚也莫非已经感觉到自己的生命即将结束了？
　　为了维持生命而强行插入鼻管，为了防止痰堵塞喉咙而从嘴巴插入抽痰器。考虑到有可能发生呼吸困难的症状，又在鼻孔以牛环的方式插入两根小管。
　　亚也那么瘦弱的脸颊上竟然放得下这么多橡皮管。
　　她应该可以想象到那种模样吧？
　　“身为二十五岁的女孩，却无法像鲜花一样将自己的青春灿烂绽放。我想变得美丽、漂亮，想让大家称赞我是美人，我想要自己决定自己的生存方式。”
　　我明白了亚也拒绝插管的真正原因。
　　是啊，亚也现在的人生，就如同电灯熄灭前逐渐失去光亮的钨丝。但是亚也既然想要自己决定生存方式，身为母亲，就该抛弃掉希望女儿哪怕只有一天，甚至一个小时都要继续活下去的自私想法。
　　我将自己的想法告诉了医生。
　　“我们已经告知亚也小姐关于医学部分的问题，生存方式的话……还是尊重她本人吧。”
　　医生对此表示理解。这是亚也第一次拒绝医生的治疗方针，医生愿意体谅，我也相当感激。
　　亚也因病魔侵袭而打乱人生秩序，她的内心虽然怀抱不安和恐惧，却一直坚持与恶疾顽强抗争，用尽全力找寻生存的途径。然而，病魔却从不曾因为亚也的努力而退缩半分，甚至根本毫不认同亚也的努力。
　　竭尽精神抗拒疾病，没想到最终体力都将消失殆尽。
　　现在的亚也，由于长期和恶疾抗争，已经完全丧失努力的气力了，只能任凭病魔肆无忌惮地吞噬她。似乎知道这次已经失去希望，亚也因此放弃了与命运抗争的念头，任凭病魔在体内恣意横行。