5653-苏醒将医学探索转化成文字黄金的著作-第4部分
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有少数病人至今仍然活着——到现在我们彼此熟悉已经有24年了。但是，那些死去的人在某种意义上并没有死——在我写他们的时候，他们的表格和信件仍旧面对着我。对我来说，他们仍旧活着——以某种对我而言的方式活着。他们不仅是病人，还是老师和朋友，而我与他们共度的年月是我生活中最有意义的时光。我想让他们生命中的某些东西，保留下来，这些或许在他人的心中，可以作为人类的苦难和生存的例证。它是一件独一无二的事件的证言——但它可能成为我们所有人的寓言。
纽约
1990年3月
引子帕金森氏病与帕金森氏综合征
1817年，伦敦的一位医生——詹姆斯·帕金森博士发表了著名的《震颤麻痹论》。这本书以此后无人能及的生动语言和独到的见解描述了一种常见的严重而独特的症状，即我们现在所知的帕金森氏病。
①从某种意义上看，帕金森的确有很多“前辈”（高比亚斯，绍瓦热， 德拉诺埃；
以及其他一些人），他们观察到了帕金森氏综合征的种种症状，并作了分类。但是帕金森和这些人之间有一个巨大的差别——也许比他本人所同意或承认的差别还要大。帕金森之前的观察者只满足于看到帕金森氏病的各种特征（这和人们看到飞机和火车没什么分别），然后用各种分类模式对这些特征分类（这有点像收集蝴蝶标本的人或者准昆虫学家根据颜色和形状对标本分类）。因此帕金森的前人只关心“诊断”和“疾病分类学”——一种武断的，不科学的诊断和分类，完全建立在表面特征和联系上；绍瓦热的黄道表和其他分类表代表一种伪天文学，代表了企图攻克这种未知疾病的最早期尝试。帕金森本人的早期观察也是“从外部”入手的，也可以说，在伦敦街上看见帕金森氏病人；从一定的距离外观察他们的异常行为。但是帕金森比前人观察更加深入，根基更加牢固，与其他因素的联系也更加深刻。他像一个真正的天文学家，伦敦是他天文观察的对象，在这个阶段，在他的眼里，我们看到帕金森病人像凌日的天体，像彗星和恒星一样运动。但是，不久帕金森就开始认识到有些“星体”组成一个星座，他将看来毫无关联的现象组成了一种明确而稳定的“若干症状的组合”。他是第一个认识到这种“组合”的人，因
此我们现在把这种“星座”或综合征状称为“帕金森氏综合征”。
这是最重要的临床成果，帕金森氏综合征是最早被发现和解释的神经性综合征之一。而帕金森不仅仅是个人才——他简直就是个天才。他意识到自己以前发现的那种奇怪的“若干症状的组合”并不仅仅是一种诊断性症状的综合——它好像自身有内在的逻辑和顺序，这座“星座”某种程度上就是一个宇宙……认识到了这一点，帕金森就开始意识到，如果希望认识这种综合征的本质，那种保持一定距离的观察不论多么细致都不充分；他认识到有必要与真实的病人面对面交流，让他们参加临床和对话性质的会面。因此，帕金森采用了一种截然不同的立场并同时使用一种全新的语言。他不再把帕金森氏病人视为遥远轨道上的天体，而把他们看成病人和同胞；他不再使用诊断术语，而使用表示意愿和行动的词语；他不再把帕金森氏综合征看成“一种若干症状的组合体”，而认为它是一种异常的行为方式，一种特殊而典型的存在模式。这样，与前人相比，帕金森是一个激进主义者，一个革命者，这表现在两个方面：首先，他推行真正的实证主义——一门关于“事实”及其相互联系的科学；其次，他在思辨过程中迈出了更为激进的一步，即从实证主义前进到存在主义的观点——作者注。早在盖伦时代，医生就已经记录过帕
金森氏病特有的某些症状和特征——典型的震颤，急促或慌张的步态、语速。在非医学文献中也有详细的描述——如奥布里对霍布斯的“震颤”的描写。只有帕金森首次将若干症状和特征的组合视为一种疾病的表现，并且把它称为一种异常的人体状况或行为方式。①1
860年至1890年，沙尔科在巴黎萨尔贝特里耶医院工作。在接触了大量慢性病患者后，他为帕金森的总体论述注入了更多的内容。除了丰富详实地总结这种疾病的特征，沙尔科还看到帕金森氏病的症状与抑郁、紧张症以及歇斯底里的症状之间存在重要联系和相似之处：实际上正是在某种程度上考虑到这些惊人的联系，沙尔科才把帕金森氏综合征称为“一种神经官能症”。
十九世纪，帕金森氏综合征在50岁以下的人群中几乎从未发生过，通常被认为是某些“弱小”或脆弱细胞的衰退过程或营养不良的反映；由于这种退化并不能立即表现出来，又由于它的原因尚属未知，所以帕金森氏病被界定为一种异常症状或“原发病”。在二十世纪前25年的时间里，随着昏睡病（昏睡性脑炎）的肆虐流行，一种“新”型的帕金森氏病出现了，这种病的病因很明显也很特殊：这种脑炎或后脑炎帕金森氏综合征①与“原发”帕金森氏病不同，能够影响任何年龄段的人，呈现的程度比后者更为严重，变化更为剧烈。只是在过去二十年的时间里，人们才发现了第三种帕金森氏综合征的主要原因，即酚噻嗪和丁酰苯这类所谓“主要镇静剂”的“副作用”引起的意外（通常较短暂）后果。据说，仅在美国就有两百万帕金森氏综合征患者：一百万人患原发性帕金森氏综合征，即帕金森氏病；一百万人患药物性帕金森氏综合征；还有几百或几千人——流行性昏睡病最后的幸存者——患后脑炎帕金森氏综合征。帕金森氏综合征的其他一些原因——煤气中毒，锰中毒，梅毒，肿瘤等都十分罕见，普通医生在一生的行医实践中都很难遇到。
①“后脑炎”这个术语用于定义那些伴随昏睡性脑炎发作之后直接或间接引发的症状。脑炎发作后，这些症状可能会延迟到多年以后才爆发——作者注。
②有许多演员、外科医生、机械师和熟练工人静止不动时表现出帕金森氏病的严重颤抖，但集中精力工作或动作时则没有丝毫颤抖的迹象——作者注。在几个世纪里，帕金森氏病都一直被称作“震颤麻痹”（或者对等的拉丁词——paralysis
agitans）。首先，我们有必要指出摇晃或震颤并不必然是帕金森氏综合征，也不是一种单独的症状，而常常是帕金森氏病人面临的最小的困难。如果有震颤症状，它常常是在静止状态下产生，随着运动或运动的意志而消失②；有时颤抖局限在手部，有一种典型的“捻丸样”特征，即（用高尔的话说）一种“类似东方人敲小鼓”的特征；在其他病人，特别是后脑炎病人身上，颤抖会十分剧烈，可能影响身体的任何部分或者说所有部分，而用力、紧张或疲惫则可加剧颤抖症状。除了颤抖，帕金森氏综合征的第二种被广泛论述的症状是僵硬或僵直；这种僵直有一种奇怪的弹性特质——经常被比作扭曲一根铅管——并可能呈现出严重的程度①。不过，必须强调的是，颤抖和僵直都不是帕金森氏综合征的本质特征；尤其在本书特别关注的后脑炎帕金森氏综合征中，这两种症状完全不存在。帕金森氏综合征的本质特征——在每个病人身上都产生的、在后脑炎类疾病中尤为典型的特征——与运动紊乱和急促有关。
①沙尔科和许多帕金森氏患者都观察到，如果病人浮在水里或游泳（见下边赫斯特；Y、罗兰多；P、塞西尔；M等人的病例）那么僵直症状可以得到很大程度上的缓解。可以说，僵直的其他形式和“紧握”——肌强直（大脑麻痹），手足徐动症，斜颈等也有这种情况——作者注。
②因此慌张步态（“scelotyrbe
festinans”拉丁语）被十八世纪的高比亚斯描述为：“有这种情况发生，即肌肉在受到意识的恰当刺激时，以一种自发的敏感和不可抑制的冲动做出反应，不受头脑意志的控制。”——作者注。帕金森氏综合征最早被记录下来的症状有慌张步态（疾速）和急促。步态慌张包括步伐、行动、说话甚至思维的节奏加快（同时伴随省略）。步态慌张给人一种烦躁、冲动和急促感，好像病人总是感到时间很紧迫；有些病人感到紧迫和不耐烦，还有些病人则感到自己的行动不由自主地加快了②。与步态慌张或急促相联系的行动特征是急速性、突发性和短暂性。老一辈作者对这些症状以及常常伴生的奇怪的“运动烦躁”（静坐不能）十分重视：如沙尔科提到他的很多病人都遭受了“残酷的躁动”，高尔提到了“极端的躁动……要求每隔几分钟身体姿势就要有些变化。”我强调这些方面——动作的冲动、紧迫和急促——因为它们可以说代表了帕金森氏综合征不为人们所熟悉的一面，它的高峰期、扩张期和发作期，并与病人表现出的左旋多巴的许多“副作用”都有特殊联系。
人们强调得更多的是与这些症状相反的症状——一种特殊的运动迟缓和困难。它们形成了通用却并不说明问题的名称，即“运动不能”。运动不能的表现各异，有多种形式，但与慌张和急促完全相反的表现是一种主动的迟滞，即抵抗意志，这种形式阻碍行动、说话甚至思维，还可能完全抑制思维。受此影响的病人发现他们只要“愿意”或想要或试图行动，一个“相反的意志”即抵抗意志就会立刻产生与之抗衡。他们发现自己进入战备状态，甚至无法行动，处于一种生理的冲突：作用力对抗反作用力，意志对抗反意志，命令对抗反命令。对于这些处于斗争状态的病人，沙尔科写道：“没有停战的时刻。”——他认为这些病人的颤抖、僵直和运动不是他们体内斗争状态的最终结果，并认为帕金森氏病人经常描述的紧张和疲惫是由于这种徒劳无益的内部斗争引起的能量消耗所致。一向被我的一个病人（伦纳德；L）称为“马鞭和缰绳”①的正是这些刺激和束缚的状态，被动和无力的现象是假象：障碍性运动不能决不是一种悠闲或静止状态，（用德·昆西的话说）“……不是无力的结果，而是源于……巨大的、不相上下的对抗，不停的运动，无止境的静止”②。
①威廉·詹姆斯在讨论意志的“错乱”（《心理学原理》，2，xxvi）时用了类比概念。他描述的两类基本错乱是“障碍性”意志和“急发性”意志；当前者占上风时，正常行动变得困难或无法实现；若后者处主导地位，则异常行为无法抑制。尽管詹姆斯使用这些术语时参考了意志的神经性错乱，但它们对我们必须命名为“帕金森式意志错乱”的症状同样适用：帕金森氏综合征同神经官能症一样是一种意动功能紊乱，展现出与意向功能结构形式上的类似——作者注。
②此处我们必须介绍将在本书中以几种形式反复出现和呼应的根本主旨。我们曾认为帕金森氏综合征会突然发生和停止，突然加重和减轻。我们的方法、概念和术语一直是一种纯机械或经验性的类型：我们把帕金森氏病人看成一个个躯壳，却无视他们灵魂的存在……如果我们要认识帕金森氏病人的感受，要认识他们存在的实际本质（而不是那些帕金森行动参数），我们必须采用一种不同的、互补的方法和语言。
我们必须从“客观观察者”的位置上走下来，面对面地和病人交流；会面时必须要抱有同情心和想像力：因为只有在这种合作、参与和联系的条件下，我们才有希望获知他们感觉如何。帕金森氏患者可以告诉我们，展示给我们看，患帕金森氏病是怎样的——他们可以告诉我们，其他任何人都不能做到。
实际上我们必须更深入，因为如果——我们有理由这样怀疑——我们的病人可能有与他们表现的行为一样奇怪的经历，他们就需要很多帮助，细致、耐心而充满想像力的合作，这样才能表达出几近无法表达的意思，说出难以言传的感受。我们必须成为帕金森氏病人所处的世界的共同探索者，而这个世界在普通人经验范围之外；在这个陌生领域里，我们的探索目标不是“标本”、数据或“事实”，而是各种意象，明喻，类比和暗喻——所有可以让陌生变熟悉，让之前不可想像变成可以想像的东西。我们的所闻和所见都要用“相似”或“好像”这类词语来表达，因为我们要求病人作比较——把帕金森的生活状态同我们公认的“正常”状态相比较。
所有体验都是假想的或者说是推测出来的，但它的强度和形式则差异很大；因此病人能够获得某种客观性。即那些只受部分或间歇性影响的病人会用暗喻描述自己的患病经历；而那些连续地、完全地被帕金森病吞噬的病人往往用幻觉描述患病感受……所以，诸如“土星引力”这类现象非常频繁地被病人使用。有一位患者（海伦；K）在被问及帕金森氏病的症状时回答道：“就像被吸附到一个巨大的行星上”，“我好像有几吨重，被挤压着，不能动弹。”不久她又被问到服用左旋多巴后感觉如何（她已变得很轻、很容易挥发、多变），她说“像在一颗芝麻大的星星上”，“像水星——不，水星太大了，像小星星！我无法直立，一点重力都没有。我到处漂浮。从某种意义上说，就是一个引力问题——先是引力太大，接着又太小。帕金森氏综合征是超重，左旋多巴是失重，两者之间很难找到平衡。”反过来，这种比较也被图雷特氏综合征的患者使用（萨克斯，1981）——作者注。某些患者患有另外一种形式的运动不能。他们没有想要努力挣扎的感觉，但他们有一种长时间的重复和持续言语症：因此高尔记录了一位患者的病例。该患者四肢“被抬起来时能保持几分钟，然后慢慢下落”。——这是一种形式的运动不能，高尔恰
当地把它比作强制性昏厥；这种症状在后脑炎帕金森氏综�
