5653-苏醒将医学探索转化成文字黄金的著作-第7部分
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就像杰利夫和其他医生反复强调的那样，似乎个人的“体质”——他的“力量”和“弱点”，抵抗力和柔弱程度，决心和经历，等等——在决定所患疾病的形式和严重程度上都起了很大作用。因此三十年代——当时几乎完全只强调生理和病理的特定机制——后脑炎病人身上奇怪的病症演化让人们重新想起了克洛德·贝尔纳的土壤和内环境的概念，以及“体质”、“素质”、“特质”、“容易患病的体质”等等古老观念，这些在二十世纪已经过时了。杰利夫同样明晰而出色地分析了外界环境的作用以及每个病人生命的情况和变迁兴衰。这样，后脑炎疾病不能被看成一种简单的病，而需要被看成最复杂的个人创造，不单纯由一种基本的病理过程决定，还取决于很多个人特征和社会环境：简而言之，这种疾病就像神经症和精神病一样，是敏感的个体对整个环境的适应。当然这种看法在理解这类病人对左旋多巴的整体反应中具有十分重要的意义。
今天还有一些尽管存在帕金森氏综合征、抽搐或其他问题，但仍然过着积极而独立生活的脑炎病幸存者（见塞西尔；M的例子）。这些是少数的幸运儿。他们由于这种或那种原因成功地浮出水面，没有被疾病、残疾、依赖和意志消沉——帕金森氏病的“一系列折磨人的罪恶”——所淹没。
但大多数后脑炎病人在度过严重期之后的结果是“衰弱”、容易患上疾病，即他们的不幸——更加黑暗的未来摆在他们面前。我们已经强调过病人的疾病、他的自我以及所处的世界之间的不可分割性，我们也强调了这三者之间如何通过无限的恶性循环和多重相互作用把病人带入生命的最低点。每一个因素所起的作用或许能够通过与单个病人最长期和最亲密的接触解释清楚，但却无法用任何普遍的、通用的形式表述出来。我们只能说由于疾病不断加重、失望和难以想像的孤独，大部分幸存者的情况越来越糟。他们的孤独或许是最致命的。
疾病是最大的痛苦，而最痛苦的疾病是孤独……孤独是一种地狱里都不存在的折磨。
多恩
他们疾病的性质变化了。脑炎流行早期，有一段爆发期，或者叫沸腾期。从病理角度说，这段时期充满了各种动作和抽搐、冲动和狂躁、癫狂和危机感、热情和欲望。到二十年代末，急性症状结束了，脑炎综合征开始冷却或凝结。二十年代初，无法运动和四肢僵直的状态还是相当少见的，但从三十年代以后则开始以缓慢的大潮席卷很多幸存者，把他们包裹在比喻意义上的（如果不是生理上的）昏睡或死亡的状态中。帕金森氏综合征、紧张性精神分裂症、精神忧郁症、迷睡、被动、无法动弹、性感缺失、情感冷漠：这就是三十年代及其之后笼罩在他们头上长达几十年的昏睡的特征。实际上有些病人进入了一个没有时间的状态，风平浪静的沉寂。这种状态让他们失去了对历史和事件的知觉。隔离的环境——火灾警报器、标记吃饭时间的盘形钟、朋友或消息出人意料的到来——也许能让他们忽然惊人地活过来一分钟，变得十分活跃，十分兴奋。但这些是他们所处的黑暗中罕见的火花。大部分时间他们都一动不动地躺着，一言不发。有些情况下几乎是丧失了意志和思维。或者思维和感情都一成不变地凝固在了长“眠”笼罩住他们的那一刻。他们的头脑保持着相当的清醒，但是整个人却被束缚在厚厚的蚕茧中。不能工作
也不能满足自己的需要，难以照料，无助，无望，就这样困在疾病中，他们既无法作出反应也无法和外界联系，常常被朋友和家人抛弃，得不到任何有效的治疗——这些病人就被送往慢性病医院、疗养院、疯人院、或者某个偏僻的隔离区；他们在那些地方大部分时间都完全被遗忘了——是这一世纪的麻风病人；在那些地方他们成百上千地死去。
但是仍然有些人继续活着，数量越来越少，变得越发衰老和脆弱（尽管看上去比他们的实际年龄小）。在那些医疗机构的病人极度孤独，阅历被剥夺。他们或者正在忘却，或者正在梦想着昔日的世界。
引子芒特卡梅尔医院的生活
一战后不久芒特卡梅尔医院就成立了，专门收治那些神经系统受伤的退伍军人，以及那些被认为患有昏睡病的受害者。那是一间乡村医院。最初只有40来张病床，户外场地很宽阔，周围的乡村景色非常宜人。医院坐落在哈德孙河上的贝克斯雷村庄附近。该院和村庄之间有着友好和自由的往来：病人经常到村里去购物或吃饭，看无声电影；反过来，村民也经常到医院拜访；有人约会、参加舞会，偶尔还有几桩姻缘；有时还有保龄球和足球对抗赛，村民会从容面对脑炎患者所特有的异常的运动速度和突然性的举动。①
①这种异常的运动爆发性和速度经常离奇地、出人意料地变成一种有时非常有趣、在有些运动项目中成为明显优势的素质。我有一个病人叫威尔伯；F。他在后脑炎的青年时代一直是非常成功的业余拳击手。这个病人给我看当时一些迷人的旧报纸剪辑，上面把他的成功归于动作的惊人速度和怪异，而不是力量和技巧——他的动作既不犯规可又十分古怪，完全无法应对。图雷特氏综合征也有类似的倾向，动作突然，“像恶作剧”，并伴有极高的速度和创造性，简直就是一类神奇的“运动天才”（见萨克斯，1981）——作者注。随着岁月的流逝，所有这一切都改变了。贝克斯雷不再是一个村庄，它变成了纽约拥挤而肮脏的郊区；乡村闲暇的生活一去不返，取而代之的是纽约违反生命规律紧张忙碌的生活；贝克斯雷人再也没有时间，很少想到芒特卡梅尔医院；而医院自己也逐渐厌倦了扩张发展，因为它现在已是一家拥有一千张病床的医院了，户外场地被占用；医院的窗户不再面对宜人的花园或者乡村，而是蚂蚁窝般的郊外居民区，或者窗外一无所有。
更严重的、更令人悲哀问题是医院性质的变化，气氛和护理方面逐渐的恶化。早年——实际上1960年之前——医院氛围既友好又安全；有尽职的护士和在此工作多年的员工，大部分医护职位都是无偿和志愿的，需要医生呈现最优秀的一面，即善良；尽管病人越来越老迈和衰弱，他们仍然能够有希望去远足、享受当日往返的短途旅行和夏季露营。在过去10年中，特别是最近三年，这一切都几乎改变了。某种程度上医院在外观和运作方式上增加了堡垒和监狱的特色。严格的行政管理形成了，刻板的“效率”和规则至上；强烈反对医生与病人之间的“熟悉”。法律和秩序取代了同胞和亲人般的感情；等级制度把病人和工作人员分离；病人容易感到他们在“里边”，同外面的真实世界相隔很远，无法接近。当然在这所集权式的机构中仍然有些沟壑，这些沟壑中真正的护理和感情仍然有坚固的位置；很多“较低级”的员工——护士、助理、勤务员、理疗师、专职临床医生和话语治疗师等——都毫无保留地把爱心奉献给病人；邻近地区的志愿者提供非专业的护理；当然一些病人还有亲友前来探望。总之，这家医院就是一个混杂的地方，自由和束缚、温暖和冷漠、人性和机械、生与死都被锁在一起进行永远的对抗。①
①我们知道帕金森氏综合征和神经官能症其性质是强迫性的，具有相似的强迫体制。严格的医疗机构也是强制性的，实际上是外部神经官能症。医院的强制性要求并且加剧病人的强迫性：因此人们会非常清楚地观察到芒特卡梅尔的强制性如何加重后脑炎病人的神经官能和帕金森氏病症状；人们还可以同样清楚地看到芒特卡梅尔的“好”的方面——同情心和人性——如何减少神经官能症和帕金森氏病的症状——作者注。1966年我第一次到芒特卡梅尔医院去的时候，那里还有80名后脑炎病人，美国国内最大的或者仅存的一处，而且是世界上为数很少的病人集中区。这些病人几乎有一半都处于病态的“昏睡”状态。他们一言不发，一动不动，需要全面的人工护理；剩下的病人残疾程度没有那么严重，依赖性也没有那么强，也不那么孤单和抑郁。他们能够应付自己的很多基本需求，维持一点个人和社会生活。当然在芒特卡梅尔性生活仍然是被禁止的。
1966年至1969年间，我们把大多数后脑炎病人（其中很多人曾被禁锢在医院的角落和不起眼的隔离区）汇集成一个独立的，有机的自治团体；我们竭尽所能让他们感觉到自己是“人”而不是大医院中被囚禁的犯人；我们组织寻找失散亲友的活动，希望某些亲友关系——时间和懈怠而不是敌意和罪恶造成的间隙——能够重新修好；我自己也尽力和病人们建立这样的关系。
这些年来，医院员工和病人之间产生了一些认同感和密切关系，矛盾也逐渐缓和；伴随着这些和其他所有方式的治疗，病人整体状况不论在神经方面还是别的方面——尽管非常有限——发生了某种好转。不过，患者病症的严重程度，帕金森氏综合征的土星引力等都在对抗这些治疗举措，并且限制了治疗可能取得的最大效果；在这背后和与此同时出现了衰退、功能丧失和长期孤独、封闭造成的性格异常。①
①把芒特卡梅尔这些病人的状态与英国（高地医院）仅存的后脑炎病人相比较，这非常有趣。高地医院的条件——大片的运动场、可自由进出邻近的社区、十分的关注以及更加自由和轻松的氛围——同芒特卡梅尔早期取得的成就很像。高地医院的这些病人（大部分自二十世纪二十年代就已经在那儿了）尽管患有严重的后脑炎综合征，但是展现出不同于芒特卡梅尔病人的精神面貌。总体来说他们比较活泼、精力充沛，易冲动而且过于活跃——情感反应很鲜明、很热情。这与芒特卡梅尔很多的深度帕金森氏病患者呈极大的对比，他们昏昏沉沉、不苟言笑、离群索居。无疑两组病人都患有同种疾病，很显然同一种疾病在两组病人中的发展形式截然不同。
我始终不能明白疾病的这些形式究竟是由于不同的病理生理“命运”所至，还是不同的环境和氛围所致：高地医院的气氛相当开明和亲切，而芒特卡梅尔的气氛则阴沉而消极。在前几版中我偏向后一种解释，但没有明确的证据。我想说芒特卡梅尔也有很多活泼、顽皮、机智诙谐的病人，使人很容易联想起高地医院病人的病理特征。也许这真是“命运”而非环境所致。很可能是这两种因素相互起作用。这些后脑炎病人独有的滑稽动作极其典型，常常讨人喜爱，使他们在英国获得了“恩基”的绰号。起先，“恩基”们的特征在芒特卡梅尔并不十分引人注目，因为在我看到他们时，很多病人都深陷在帕金森氏综合征中。随着帕金森氏综合征的减轻——左旋多巴的不断刺激以及（在某些情况下）恢复到早期的活泼——这些特征变得较为引人注目了——作者注。
②早在1869年沙尔科就介绍了用黑莨菪（byoscyamus
niger拉丁语）的提炼物治疗帕金森氏综合征的抗胆炎激素药物（莨菪碱是第一种），但它只用于治疗僵直和震颤，而不用于治疗后脑炎病人容易患的深度运动不能。对于外科手术而言也是如此：三十年代问世的注射酒精及此后的丘脑切开术被证明对治疗僵直和震颤具有巨大价值——但对运动不能则无效。五十年代发现阿波吗啡能够抑制运动不能，但它需要注射，疗效太短并且催吐，不能大量使用。氨基丙苯也能稍微减轻运动不能的症状，但所要求的大剂量又有抑制性“副作用”。因此运动不能——后脑炎性帕金森氏综合征惟一最主要的症状——一直都无法治疗，直到出现了左旋多巴——作者注。在服用左旋多巴之前的时期，有些病人已经进入了一种类似彻底平静的绝望状态：一种现实性的绝望：②深知自己厄运当头，用他们所能集齐的勇气和平静来接受这个事实。还有些病人（也许在某种程度上所有的病人不论表面看来多么平静）感到强烈而无能为力的愤怒：他们已经被剥夺了生命的黄金时光；他们被丧失的和浪费掉的时间所吞噬；他们不停地渴望出现双重奇迹——不仅治愈了自己的疾病，还能得到对失去光阴的补偿。他们想重新拾回逝去的光阴，奇迹般地重返年轻的黄金时代。这些都是他们在左旋多巴问世前
的期盼。
引子左旋多巴的诞生
①自然界中一件最令人惊奇的事（或者我们应该说是上天的保佑？）即植物界中含有的众多物质对动物界有重大影响——然而这些物质表面上来说对植物没有明显的“用途”。毛地黄（洋地黄）中含有的毛地黄糖苷对治疗心力衰竭是无价之宝；秋天的番红花（秋水仙）含有的秋水仙素对治疗痛风有奇效，等等。许多这样的“自然治疗药物”在人类历史的早期被发现，并且在它们的功效为传统或确立的医药学承认之前可能就已经成了民间医学的重要部分这种现象很典型。近来化学分析确认几种豆类（特别是蚕豆）含有大量的左旋多巴（一磅豆中含25克左旋多巴）。这也说明（但需要仔细检验）这种富含左旋多巴的豆子可能至少在很多世纪中都是治疗帕金森氏病的民间药物。因此，我们虽然说“左旋多巴的诞生”是在公元1967年，但它可能在公元前1967年已然诞生——作者注。左旋多巴是种“奇迹药物”——到处都在使用这一名词；这可能一点不奇怪，因为首次运用这一药物的内科医师——乔治·柯奇斯医生——自己就称左旋多巴是“这个世纪真正的奇迹药物”。①听到冷静持重的内科医师和其他人在二十世纪谈论“奇迹”这个字眼，并用世纪之�
