生命的肖像-第1部分

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前言目录

　　　　前言1　　　　
　　　　六个星期过去了，我本该死了——海茵茨？穆勒11　　　　
　　　　我不想在您走开的时侯死去——艾莉？根特19　　　　
　　　　他脑袋里在想些什么？——米歇尔？弗格27　　　　
　　　　如果我去了非洲就好了——瓦尔特劳特？贝宁33　　　　
　　　　爱是一切的答案——洛斯韦塔？帕朔莱克39　　　　
　　　　亲爱的上帝在哪里呢？——格尔塔？斯特莱士47　　　　
　　　　我在等一个信号——米歇尔？劳尔曼55　　　　
　　　　精神会继续——伊尔姆戈特？施密特61　　　　
　　　　至少她来过这个世界——艾尔米拉？桑？巴斯蒂安69　　　　
　　　　看待这个问题，人要现实点儿——彼得？科灵77　　　　
　　　　是生命本身在推搡我——芭芭拉？格罗纳83　　　　
　　　　曹女士笑了——玛利亚？海安？图耶特？曹（曹海安）91　　　　
　　　　你得跟它斗！——海纳？施密茨99　　　　
　　　　小香肠和土豆色拉——乌苏拉？阿派东109　　　　
　　　　我们的心灵之旅——沃尔夫？伯恩特？亚诺茨夫斯基115　　　　
　　　　生命的毕业考——埃德格特？克拉维123　　　　
　　　　梦想生命——沃尔夫冈？考茨恩131　　　　
　　　　对不起，我得了癌症——亚尼克？伯姆菲尔德和斯尔克？伯姆菲尔德139　　　　
　　　　再一次回到真正的生活中去——莉塔？舒弗勒147　　　　
　　　　他一定少受了不少苦——延斯？帕拉斯155　　　　
　　　　我没做过什么，不该病得这么重——贝阿塔？陶伯161　　　　
　　　　沙漠里的一粒沙——克拉拉？贝伦斯169　　　　
　　　　精心设计剩下的时间——贝波尔？谈普林175　　　　
　　　　“美好的死亡”——临终关怀和医药之所能179　　　　
　　　　谢辞184


前言前言（1）

　　　　同样的死亡等待着所有的人。没有人今天能肯定他是否还能活得过明天。　　　　
　　　　——欧里庇得斯　　　　
　　　　生命流逝，携带着对存在的种种失望。在祖母的唇上似乎留着一丝微笑。死亡像一位中世纪的雕刻师，在最后的平面上刻画出了她曾经的小女孩儿时的面部线条。　　　　
　　　　——马塞？普鲁斯特《追忆似水年华》　　　　
　　　　1991年，我58岁的父亲身患癌症。他临终前的一星期，母亲和我守在他的医院病床前。有时我们两个人一起陪床，有时轮流陪。医生给他打了吗啡，不过也可能是因为他的病已经很重，总之在这一个星期里，他没有再醒来过。那是仲夏天气，在拂晓的黎明里，护士们让我们回家去睡一会儿。半个小时后，父亲去世了。母亲从小在农村长大，还在上小学时，她就已经穿着星期日的礼拜服，在消防队的救火车房里见到过村子里的死人，腊一样苍白的脸色和褶皱的手对她来说并不陌生。她当然要去再见她死去的丈夫最后一面。　　　　
　　　　我没有再去看父亲。我没法解释为什么。我甚至不能说是因为我看到了会害怕。那年我26岁。可能只是因为我没有明白，他最后的面容仍然是他的一部分，就像我记忆中他急促的呼吸；他抽动着仿佛想要纺线的放在被单外的手指。今天，当我们在制作这本书时，我才意识到，我多想看看他最后的面容。　　　　
　　　　在开始的时候，我们面前放了一个旅行袋，豆绿色的，布料很薄。一位护士把它放在客房的地板上。也许家属会来把它取走。这个旅行袋是亚当先生的。他在那天早上去世了，那天晚上，瓦尔特？舍尔斯和我从汉堡赶到柏林新科隆区的里卡姆临终关怀医院，在客房里支好了灯架和相机。　　　　
　　　　按计划，我们将在这里呆几个星期。我们希望用相机和录音机来陪伴这里的人们走过他们人生的最后这段日子，从他们那里了解有关生命和死亡。在以前，从童年开始，每个人都不可避免地要去面对垂死的和死去的家人。那时候，死亡往往发生在家里。今天，人们很容易就能逃避直面苦痛和死亡。死亡的发生越来越隐秘。我们对它的认识也变得模糊。也许正是因为如此，死亡在今天的时代会给人带来比以往更大的恐惧。而这让我们心中盼望一个对于这个走向我们每一个人，把我们带向未知世界的过程的更好的设想。毕竟，在我们的整个生命中，没有什么比面对死亡更让我们震慑的了。　　　　
　　　　临终关怀医院是一个研习这种感受的好地方。在其他地方也有人死亡：在养老院，在重症观察室，在事故现场。但是在这些地方，死亡的发生往往是不期而至，甚至是偶然事件。临终关怀医院则是将死的人生活的地方。多谢现代医学的成就，在这里的病人可以尽可能没有痛苦，尽可能清醒地渡过他们最后的日子。住进这里的人，知道他不会再回到他的家，知道他要告别，知道他已经没有多少时间去处理所有的事情，知道他的生命即将走到尽头。　　　　
　　　　我们没有再看见已经到达了生命之旅终点站的亚当先生。他的旅行袋并没有人来取，但是在两个提手中间，我们看到一张手写的清单，上面清楚地记录了它的主人在最后的日子里带在身边的东西：一双家居鞋，一件浴袍，两套睡衣，五双袜子，一把剃须刀，一条洗衣带，穿过的内衣，一个钱包。没有任何个性化的东西，没有照片，没有纪念品。我们有种奇怪的感觉。似乎随便谁都可以在这张清单下重重的划上两道横线，标上：“生命的全部”。　　　　
　　　　修女希格丽特整理过很多这样的行李，也是她列出了放在亚当先生旅行袋上的清单。她告诉我们，亚当先生在临终关怀医院只生活了很短的时间，他几乎什么都没说过，就悄无声息地走了。至于这件简单的行李是否与亚当先生的生命相称，我们已经不得而知。那么与他的死亡呢？希格丽特认为：“从一个人带到这里来的东西，往往能了解到他对死亡的态度，能了解到他是否已经考虑好要放手。”有些客人运来电视椅，抱枕，台灯，似乎这些东西可以拦住死亡到达终点的脚步。一个人在临终关怀医院里签了购买墙柜的合同，而同一天他离开了这个世界。


前言前言（2）

　　　　有些故事同样可以从它的结果开始倒叙。生命似乎都是类似的。虽然在今天的时代里，当人们的健康状态还很好时，大家并不习惯从终点出发去观察自己的存在。很多临终的人都跟我们说起他们在寻找自己的过去和未来之间戏剧性的联系：为什么是我？为什么是现在？为什么是这种方式？在这样回顾以往时，他们对自己经历过的一切的印象都变得浓缩，同时也更加深刻。这就像把望远镜倒过来看，你只能看清那些大块的东西：我是怎样生活的，我爱过谁，我得到了什么，我错过了什么？我还能做些什么？一位女士将她的死亡描述为“生命的毕业考”：埃德格特？克拉维，67岁，梳着散乱的麻花辫，躺在淡黄色的床单上，只有在死后她才能离开这张床。她的声音无力，而她的意志坚强，她精神毫不松懈地分析着发生在她身上的一切。只有在通往终点的路上，才能验证她充满希望的自画像是否经受得住面前的死亡考验。　　　　
　　　　我们的曾祖父母和他们的祖先还是熟悉这种观点的。他们愿意意识到自己存在的有限性，而这是正常的态度。圣经的第39篇圣歌里写道：“主啊，求你教我晓得我生命有终，我有目的地，我必须离开。”修女希格丽特也不隐瞒她的理解：“我对死亡想了很多，以及在死亡到来之前我该怎样生活。我觉得这是在丰富自己，充实自己。”瓦尔特？舍尔斯和我始终感觉惊讶的是，那些天天照顾陪伴将死者的人们，他们如何将自己生命的快乐和对死亡的知觉结合在一起，或者至少在练习这样做。作为初学者，我们感到困难重重。在自己身上，我们感觉到一种无助。　　　　
　　　　从我们跨出临终关怀医院的电梯间第一步开始，有好几天的时间里我们都虔诚地压低了声音说话。我们踮着脚尖走路，脸色严肃，就像那些不时从我们身边经过、身着黑礼服、推着棺材的丧葬公司的职员一样。用了一段时间我们才注意到，社会义工一边整理洗好的衣服一边唱着歌；有什么可笑的事情时，我们也是过了很久才能够一起跟着笑起来。我们认识的第一位客人——穆勒先生，就用他的笑话把我们弄得不知所措，而这样的情形并不少见。后来，我们听到走廊里的人声犬吠，看到儿孙们拿着他们的长笛站在祖母的床前，甚至有人给我们讲到临终关怀医院里举行的婚礼。渐渐的，虽然带着些哀愁，但是我们明白了自己身处在一个比世界上其他任何地方都更有生活激情的地方。我们先入为主的那种“进到这里就意味着放弃一切希望”的感觉在这里并不存在。当然我们也遇到一些担心自己无法控制自己的身体或担心自己在痛苦中死去的病人；也遇到一些难以安慰的病人；也遇到一些不理会自己周围希望去帮助他们的那些人，仍然固执地沉沦在一己的孤独里的病人；也遇到被卷进对生命终点和其后的未知的恐惧里的病人。　　　　
　　　　而事实上，出乎我们意料的是，临终关怀医院更该说是一个保护最强烈的希望的安全之所：希望多活一些时候，希望生活的质量高一些，希望死亡来得干脆而温柔一些，或是希望死亡不是一切的结束——这些愿望都是完全可能实现的，或者至少不是绝对不可能实现的。开始的时候，当有人跟我们说到什么没有可能实现的希望时，我们往往不知所措。一位女病人，洛斯韦塔？帕朔莱克，她在临终关怀医院是那样的充满生命活力，她甚至立誓说，如果她能活下来，她会继续陪伴其他将死的人。一位四十岁的女病人希望自己痊愈后能去一个西班牙集体农庄做园丁，在她临走前几天她实现了自己的愿望。她胸上那个巨大的溃烂的疔疮她自己从来没有看过一眼。瓦尔特？舍尔斯和我颤抖着坐在她的床前，听她讲她如何相信顺势疗法和自己精神的自我痊愈力量。我们甚至不敢提出陪伴她直至生命终点的请求。　　　　
　　　　在我们制作这本书的若干年中，我们一再地意识到，一个知道自己即将面对死亡的人，远远还不相信，死亡真的会发生。我们多次遇到这种分裂心态，以至于我们渐渐相信自己有一天可能也会抱持这种心态。　　　　
　　　　我们看到，失去理性似乎可以在一段时间里左右一种疾病的发展——尽管最后的结局其实总是一样的。在我们访问的所有临终关怀医院里，没有一个人记得曾经有过哪一位客人奇迹般地康复了。但是人们在面对死亡时那种暴露出来的情感却会带来一些始料不及的转变和决心：一个无家可归者在临终关怀医院里戒掉了烟酒，他每天让人给他洗澡，刮胡子。当他重新找回他的尊严时，他可以离开这个世界了。一个从男子养老院搬来临终关怀医院的病人，在11年后第一次又见到了自己的儿子。第二天他在平静的睡眠中离开了。但是这样的净化并不是总能如愿。一位女士等了几个星期，希望能见到与她反目多年，现在定居美国的女儿。女儿在赴德的飞机上时，她走了。


前言前言（3）

　　　　看着两个人无法相互交谈，是让人痛苦的一件事——尤其是当知道他们原本有些美好的想法想要说给彼此听。我还记得一个男人，他每天都会在自己病危的妻子的房间里坐上几个小时。虽然她已经几乎不能说话了，但是神志还很清醒——她也很清楚，自己剩下的时间已经不多了。丈夫喋喋不休地讲着天气、汽车和女儿的假期计划。他只是不肯说出压在他心里的沉重的大石头。后来当他跟我说起这些时，他哭了：要失去自己的妻子，他害怕极了。他很想跟她道个别，为两人这么多年共同的生活感谢她，告诉她，他爱她。“是什么阻止您这样去做呢？”我问他。“如果我现在告诉她我爱她，她就会想，我已经放弃她了。那她就会明白，她快要死了。”难道她不是早已经知道自己要死了吗？“也许吧。”丈夫说。在她知道自己得了不治之症后，有几次她曾经想要和他谈谈自己的死。那时候他反问她：“你怎么知道你要死了？我也一样可能比你先死。”他想以此来赶走她对死亡的恐惧。她走了，没有听见他最后的爱的告白。　　　　
　　　　陪伴这对夫妇的女医生说，谈论自己的死亡，意味着暴露自己。许多人对此心存恐惧。她曾经经历过很多绝望的病人和他们的家人，他们彼此假扮一切正常，直到最后一刻。沉默无语像一件沉重的外套，盖在将死人们的身上。留下来的人则要经年地拖着这一切走下去。家属往往希望病人能留下最后的遗言，像电影里演的一样。但是只有很少的病人在弥留之际还能说话。最后的意识清醒的时刻转瞬即逝，在临终关怀医院里常常没有明天。　　　　
　　　　在制作这本书的过程中，只有很少几次我们看到了在可怕的痛苦和惊吓中来临的生命的终点。死亡大多是毫无戏剧性地发生：病人先是明显地虚弱下去。呼吸变得微弱，血液不再能运送足够的氧气，器官一个个停止工作，意识往往渐渐变得混乱。在心脏停止跳动之前，大多数人其实早已昏迷。当然，医生的医术也帮助这一过程尽可能波澜不惊地进行。医学科学将临终的人当做病人来看待还是不久前才开始的。而从那时开始，医生们已经能越来越好地减轻临终病人的生理痛苦。姑息镇痛类药物能够帮助无法治愈的病人减轻痛苦。特别是对付疼痛有很多种好办法。今天，如果使用得当，吗啡已经不会再让人丧失神志。至于其他症状，如恐惧、恶心和呼吸困难，也常常可以通过药物被控制在可以忍受的范围内——大部分病人很愿意接受这样的帮助。这也许也是因为病人可以自己自由决定如何使用这些药物。　　　　
　　　　搬进临终关怀医院的人知道，他在这里不会得到延长生命的救助。这里没有人工呼吸，没有起搏措施，没有成堆的机器。甚至没有白大褂。对于医生和护理人员来讲，这里也没有什么可以掩饰他们的无助和困惑的跳跃性处理，比如：再照一次X光，再作一次CT，再抽一次血。不一样的是，这里提供所有能让临终病人有