生命的肖像-第10部分
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生命的肖像（三）乌苏拉·阿派东 1（图）
阿派东生前的肖像
小香肠和土豆色拉乌苏拉·阿派东 57岁，生于1946年9月17日 首幅肖像摄于2003年11月19日 逝于2003年12月22日 光火临终关怀医院，汉堡 小香肠和土豆色拉 还在11月的时候，乌苏拉？阿派东就说起想在家里过圣诞节。自从她搬进来以后，一有机会她就会提起来。她要叫辆出租车，然后回家去找保罗。就像她以前那些年，住在专为有心理疾病的人开办的休养院里时一样。对于出租车司机来说，到休养院还是到临终关怀医院来接她都是一样的。 其实，当医生告诉她，人力对她的病已经无能为力时，她本该是有所准备的。阿派东太太在医院里已经住了几个月了，最后一段时间住在姑息镇痛科。但是，当她听到医生建议自己最好还是住进临终关怀医院时，她还是很大声地叫喊了很久。她这次突然失去控制的爆发，使得多年来在休养院里监护她的马克斯先生有些害怕她会无法承受这个结果。不过她后来停止了叫喊，有那么一会儿，她清醒地认识到了自己将不久于人世的这个现实——而这会儿功夫刚好够她在临终关怀医院的申请单上签上自己的名字。马克斯先生认识乌苏拉？阿派东已经有很久了，他为她的所作所为感到惊讶，同时又不得不赞叹她的行为。 到临终关怀医院的第一天，阿派东太太把自己的娃娃都排放在正对着床头的五斗橱上。现在她觉得一切几乎跟以前一样了。 下午的时候，阿派东太太大多是穿着睡衣坐在她的藤椅上，一支接一支地抽烟。她感觉怎么样？“哦，比以前好多了，”她微笑着保证说，“几年前我精神有毛病。那时情况糟糕极了。但是自从我开始吃药以后，我就完全正常了。”她感到很开心：“您不介意我抽支烟吧？”在这里不像在医院，可以在房间里抽烟，真是太好了。而且她还有个这么漂亮的房间，还带电视机和音响。临终关怀医院真是个不错的地方。这里跟休养院差不多，而且幸运的是，周围的人要安静得多。“就像我刚才说的：我完全正常了。除了我还有癌症。癌细胞已经转移到了各个地方，我已经切除了三分之二的胃。有时候真是疼得让人难受。看看以后情况怎么样吧。”阿派东太太抱怨起来声音很高，她的身体一侧插着一根管子，为她导出胆汁。自然的通路早已经被增生堵塞了。有时候什么也出不来。有一天早上，整张床上全是胆汁。 但是乌苏拉？阿派东不想让自己陷在恐惧里。她还有以前的经验教训。马克斯先生，这个忠实的好人，他经常来看我，多好啊！还有蒂娜，陪伴她的义工，她也很喜欢。“我们已经是朋友了，我送给她一个我的娃娃。”她很幸福地说。她的前夫保罗几乎天天都来看她。两个人在一起抽烟，很少说话。他们看电视或是听流行音乐的磁带。保罗给她录了很多盘，还很细心地写上歌名。尽管发生了这么多事，尽管两个人的关系并不是那么完美，保罗还是很挂记小乌苏拉的，而小乌苏拉也挂记着保罗。阿派东太太会和保罗和孩子们一起庆祝圣诞节。圣诞节前的第二支蜡烛已经点燃了按照西方习俗，基督降临节（圣诞节前第四个星期日开始至圣诞节止）期间的每个星期日，人们会在枞树枝上点燃一支蜡烛。这里意指还有两个星期就到圣诞节了。（译者注）。
生命的肖像（三）乌苏拉·阿派东 2（图）
阿派东去世的肖像
可是保罗一下子很害怕，担心小乌苏拉会醒不过来了。她苍白的像幽灵一样陷在高高堆起的枕头里。“我不想死”，这是她从昏迷中醒过来后说的第一句话，像沉船上的一个人在波涛中浮出水面，随即又再次沉下去。她原本应该在很早以前接受一次化疗。那样的话，她也许就不会躺在这里了。但是那时候她不愿意做。她怕自己会掉头发。她的头发一直很美。 她现在躺在那儿，这么虚弱瘦小，像一只翅膀用不上劲儿的小麻雀，保罗几乎什么希望都没有了。但是乌苏拉？阿派东还是再一次又有了力量。她似乎一夜之间好了起来，又可以坐在她的沙发里抽烟了，好像什么都没发生过一样。她看到有人来看她很高兴，也愿意回答大家的问题。 她这一刻最大的愿望是什么？ “希望人们战胜癌症。还有小香肠和土豆色拉。我希望圣诞节大餐吃小香肠和土豆色拉。” 您的情况很不好。您不怕自己会支持不到圣诞前夜了吗？ “什么？”阿派东太太惊讶地反问，“你说支持不到？” 护士安娜玛丽进入房间里时吓了一跳。乌苏拉？阿派东的脸色惨白，好像她已经死了一样。“我有种不好的感觉，”她抱怨说，眼神里充满了恐惧，“一种很不好的感觉。”第二天她走了。她的家人再一次来到她身边。最后的半个小时里她安静了下来。那是12月22日，晚上8点。
生命的肖像（三）沃尔夫·伯恩特·亚诺茨夫斯基 1（图）
伯恩特生前的肖像
我们的心灵之旅沃尔夫·伯恩特·亚诺茨夫斯基 59岁，生于1944年9月24日 首幅肖像摄于2003年10月31日 逝于2003年11月14日 光火临终关怀医院，汉堡 我们的心灵之旅 她永远也不会忘记这幅画面：左右都是连成串的岛屿，天气很热，天空蔚蓝，阳光耀眼，放眼望去，似乎可以看透整个宇宙。伯恩特在船舷边向前伸出双臂，从克罗地亚海岸边跳进了大海，消失了。头向下。在他的头盖骨下有一个肿瘤，他知道。在水里，他可能会失去知觉，永远也上不来了。 但是伯恩特？亚诺茨夫斯基不假思索地跳了下去。他是勇敢的。他觉得自己是健康的。他不允许他脑子里这个贪婪的东西成为自己生命的主宰。现在他还能爬上任何桅杆而不会晕眩，毕竟他曾经是跳高运动员、跨栏运动员和滑翔伞运动员。他甚至曾经从汉堡的电视塔上跳下来过，只拴了一根橡皮绳索。开颅手术后他本来还想再跳一次的。也许绳索能在这时候恰好断开。 他妻子英格丽特？普莱瑟说：“对他来说，保持自由是非常重要的。”那一次伯恩特只在水下呆了很短一会儿。虽然只有大约半分钟时间看不到他。但是妻子却觉得像是经历了无声的永恒那么久。当她丈夫在小岛间从青蓝色的海水中再次浮出水面时，他看起来很幸福。 8月的时候，伯恩特知道了自己的病情。医生确诊他患了成胶质细胞瘤，根据统计数字，他还能活半年。知道病情后，他们到一家咖啡馆喝牛奶咖啡。她想，他们一定是把片子弄错了，这不可能。 肿瘤摘除后，伯恩特很肯定地认为，现在一切都以他的意志为准。他兴高采烈地接受放疗。每一次治疗都会离实现他的愿望更近一步。英格丽特？普莱瑟感到很惊讶：“其他人都很难受。可是我丈夫却欢欣鼓舞。”“我感觉好极了，”他说，“我的细胞卫士又开始活跃了。”英格丽特没有反驳他，但是有什么事情要发生了，她能感觉到。她看了医院里的宣传册，她知道这种肿瘤会在她丈夫的脑子里很疯狂地蔓延攻击。她在家里桌子上放了一本叫做“什么是脑瘤”的宣传册，可是伯恩特过了三个月才拿起来看。这以后，她觉得他变了，虽然他的斗志依旧。 又一个新的肿瘤开始生长。有几次，她听见伯恩特在跟朋友或以前的同事打电话时似乎快要哭出来了。他原来是一家保险公司的电脑专家。前不久，他提前结束了自己的职业生涯——还有那么多事是他想去经历的。他那时候绝望极了，根本无法相信自己生病的事实。为什么偏偏是他？有时候，他们一起躺在床上的时候，两个人会无声地流着泪彼此拥抱。 尽管有一定的风险，伯恩特？亚诺茨夫斯基还是决定参加一个研究项目。只要能活下去，他愿意付出一切代价。在那次出海旅行后不久，他中风了，一个好动的、快乐的人被无声的禁锢在半边麻痹的身体里。“我和我的英格丽特在一起时那么地幸福，”他用歪歪扭扭的字迹写道，“我想继续和她一起过幸福的日子。”
生命的肖像（三）沃尔夫·伯恩特·亚诺茨夫斯基 2
但是现在他早已不能写字了。进入光火临终关怀医院的时候，伯恩特？亚诺茨夫斯基的状态让每一个护理他的人都不免会有疑问。这里的一个医生在一个月前就曾经诊断说病人已经没有知觉了。英格丽特？普莱瑟惊讶地反驳：这位医生认识她丈夫才很短的时间，而她自己每天都跟他在一起几个小时。她在社会局工作，请了几个月的大假。英格丽特很仔细地观察伯恩特。她不希望错过他的每一个细微的动作，她说：当他集中精神的时候，他的瞳孔跟平时的形状不一样，他的眼睛会变得清澈，会睁开。“晚上是我们的二人时光。我坐在他身边，握着他的手，爱抚他的脸，用他的手抚摸我的脸。”有时候，他会握一下她的手来回应她的话，轻轻地握一下或是重重地握一下。她能很清楚地感觉到这之间的区别。这是他表达自己的方式。 但是医生不相信伯恩特？亚诺茨夫斯基还能表达自己或是还能感知到什么。对于医生来说，他的握手只是一种反射反应。因此，医生和英格丽特？普莱瑟对伯恩特？亚诺茨夫斯基的病人意愿书有了不同的意见。在意愿书里，伯恩特拒绝接受延长生命的措施。英格丽特？普莱瑟很清楚，她不会让自己的丈夫插上呼吸机。但是进食呢？伯恩特已经什么也吃不了了。他妻子同意为他接上人工进食的胃管。但是医生的意见不同。这样的管子是为了延长生命的，按照病人的意愿这是不能执行的。只有给他输液以维持生命，才是没有异议的。医生说，英格丽特必须开始向她丈夫告别了。她是否曾经考虑过这个问题呢？医生隔着病床对她说，因为她觉得病人已经什么也听不到了。 英格丽特觉得当着伯恩特的面说这些话是很没有分寸的。她想，他还能咽下东西的时候，他还开心地吃着大锅烩菜，咬着小萝卜。突然之间，英格丽特？普莱瑟觉得她要保护自己的丈夫。别人要把他从自己身边带走。所有的一切都围绕着这两个概念：维持生命或是延长生命。她不会做任何违反他意愿的事。但是，她问，一根胃管和每天一剂的可的松又有什么区别呢？没有可的松我丈夫不是也早就死了？这两者不都是在延长他的生命？她向周围求助，得到的是完全不同的答案，即便是医生们，每个人的理解也完全不同。一种意见认为：可的松是在减轻疾病的症状，但是胃管什么也减轻不了。临终关怀医院里的医生不相信伯恩特还能感觉到饥饿。伯恩特的一个好朋友也是医生，他不认为病人已经完全没有任何意识了，在和他谈过之后，英格丽特？普莱瑟决定给丈夫插上胃管。 后来她说：“我很高兴自己这么做。他没有瘦下去，他的皮肤还有光泽。他的身体到最后仍然很棒。”当然她能感觉到医生依然心存怀疑。在临终关怀医院里的其他一些人也对她的决定心存疑问，但是如果没有被问到，没有人会说什么。在这里，病人的自主权是最高准则之一。有时候她也问自己，她是不是做了一个自私的决定。她能感觉到，这样被囚禁在床上对他来说一定很残酷，虽然他脸上的表情还是那么平静安详。她不愿做一个不能放手的爱人。但是她的感觉告诉她，离别的时间还没有到。如果她的理解是正确的，那么她还没有准备好，她的丈夫也没有准备好。英格丽特？普莱瑟说：“还是有一些信号的。” 几天前，她一个人自言自语着，并没期待任何回答：亲爱的，这是我现在能为你做的一切了，给你擦身，给你按摩，你喜欢吗？这时候，她突然看到他点头，很轻微的、不易察觉的点头。不过即使他什么反应都没有，她和他在一起也不会觉得无聊。她可以给他读几个小时的书，抚摸他，给他按摩耳朵，躺在他身边。“我丈夫看起来总是很满足。我肯定，这样做对他有好处。这样我也帮助了我自己。”只要她没有发现丈夫的状况变坏，她的感觉也就很好。 伯恩特？亚诺茨夫斯基看上去很放松，如果你观察这两个人，有时候完全会有这种感觉：他们之间的确有某种交流。医护团队里的大部分人相信，如果屋子里有人，伯恩特？亚诺茨夫斯基能够感觉到，而且他能认出自己的妻子。除此之外呢？没有人敢肯定什么了。 “你好，亲爱的，”每天早上，英格丽特？普莱瑟都会这样跟丈夫打招呼，“今天是我们一起度过的又一个新的一天。”从一开始，英格丽特？普莱瑟就亲自照顾丈夫，她只是偶尔需要很少的帮助。她为自己和丈夫创造了一种洗浴冥想。随着时间的推移，她感到每次自己抚摸他时，丈夫的反应越来越弱。英格丽特希望丈夫能够再好起来。她一边给他擦按摩油，一边问他：“你还记得在你中风之后我们是怎么用猜动物名字来练习的吗？我们要一起想出四个A字母开头的动物，四个B字母开头的动物。每一次你想到的都比我多。那时候可真好。”她替他用刮胡刀刮胡子，他喜欢这样。在他还能自己刮的时候，他们就已经一起练习过了。
生命的肖像（三）沃尔夫·伯恩特·亚诺茨夫斯基 3（图）
伯恩特去世的肖像
晚上，她总是用同一句话跟伯恩特道别：“我们会在一起，直到永远，直到世界尽头。”这是一句誓言。她不知道未来会怎样，但是这些话给她力量，让她能够战胜那些有关死亡的想法。每天晚上，英格丽特？普莱瑟走的时候，她都知道自己已经尽了全力了。如果他第二天早上不在人世了，她也已经作了很好的道别。“有一天，他的已经变成牢狱的身体会释放他热爱自由的精神。只要他还不想死，我就陪着他。” 英格丽特和伯恩特过去常常一起远游，他们是在泰国的一个偏僻的小岛上认识的，那是一种大幸福。在他生病之前，伯恩特自己去了一次印度。对于他来说，他�
