生命的肖像-第17部分
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，医生只是以外界顾问的形式出现；但是不容否认的是，在临终关怀医院里的护理人员的水平却高出了普通医院的平均水平。此外，临终关怀医院的团队中往往还包括社会工作者、心理学家、精神导师、心理治疗师和肢体康复师。另外，德国现在已经有4万受过训练的义工在病人家中，或在临终关怀医院里陪伴濒死的病人和他们的家属。 同临终关怀的想法一同诞生的是一门新的科学：姑息镇痛医学。这一学科致力于减轻不治病人的症状和痛苦。形象地说，它会为病人罩上一层保护膜——“镇痛”（Pallium）一词来自拉丁语，意为“外套”。自从埃伯哈特？克拉施克1983年在科隆建立德国第一个姑息镇痛科室以来，对不治病人的照顾已经有了很大的改善。那时候，在对待濒死病人的问题上，充斥着治疗上的虚无主义。从那以后，埃伯哈特？克拉施克就开始为反击这种虚无主义而工作。今天，他领导着波恩马耳他骑士医院的姑息镇痛医学科，同时他也在大学里的这一专业任教——经过这么多年的发展，在德国已经有两个大学设有姑息镇痛医学专业。“以前，人们把很多东西作为命运承受下来。”克拉施克说：病人疼痛得叫喊，呕吐，精神上陷入巨大的恐惧和沮丧——人们统统接受下来，作为为自己过去的生活所应当付出的代价。“一旦病人的死亡迹象出现，医生就会掉开头去。”克拉施克年轻的时候，也曾经把濒死的病人推进浴室，“这样的情况今天还存在——这真的是一种灾难。” 说到底，人们害怕把自己的生命交到医护人员的手中，这是可以理解的。克拉施克试着去解释：“自从我们开始把濒死的人作为病人对待，并开始研究他们的症状以来，医学有了长足的进步。在垂死的阶段，疼痛恰恰已经不再是什么有重大意义的问题了，而在这一点上我们可以提供很大的帮助。”大多数疼痛源于癌细胞对体内痛感神经的刺激，比如说在皮肤上，关节上或是在神经通路上。每一年，人们都能发现能够有效的隔离不同痛感神经的新的物质——这些物质根据形状不同可能是贴膏，口服药剂，针剂，吗啡泵或是一个挂起来的小盒子。如果一种镇痛剂失效，另一种则很可能有所帮助。
生命的肖像（四）谢辞（3）
折磨很多濒死病人的呼吸困难的症状，医学工作者也能将其控制在一个可以承受的范围内。另一个更大的问题是恶心感，一半以上的病人都会出现这种症状。在过去几年里，医学工作者研究了人类大脑的呕吐中枢和人体内大量的可能引起濒死病人像晕船一样的不舒服感觉的神经传感单元，取得了很多新的发现。这几年来，能够阻断这些神经传感单元的特殊药物已经被研发出来，正在处于试用和收集临床经验的阶段。总之，克拉施克说，姑息镇痛医学基本上可以成功地保证，将病人剩下的生命时间里所遭受的痛苦控制在能够承受的范围以内。 “病人的痛苦一旦被减轻，就没有谁还会渴望安乐死的那一针。”克拉施克总结了临终关怀运动和姑息镇痛医学的信条。他所经历的病例都能够证明这一点。尤其是，在姑息镇痛医学中，减轻痛苦比耗尽可能的生命期限更有优先权。也就是说，一位濒死的病人会得到必要的减轻痛苦的药剂，即便这种药剂可能缩短他的生命。如果某一位濒死病人的痛苦已经很难减轻到可以忍受的程度，医生还可以提供一种可能的方案，即通过药剂使他陷入沉睡状态，从而感觉不到任何痛苦。姑息镇痛医学将这种最后的减轻痛苦的方法称为“终极镇静”，这种方法只有在病人明确要求时才能够采用，而这些病人往往仅剩下几天的生命了。选用镇痛剂和催眠物质剂量的标准是使人麻痹，但不致人死地。但是那种主动地、直接的帮助病人死亡的方法——有意识的导致病人死亡——姑息镇痛医学和临终关怀运动是拒绝采用的。 自从荷兰和比利时政府决定，在某些特定的情况下不再惩罚医生主动帮助病人求死的行为后，德国也有很大部分人支持这样的行为，其中也包括一些开业医生。2004年公布的一项调查结果显示，大约16％的神经科主治医生愿意在合法的前提下为病人提供主动的死亡帮助。这让克拉施克很痛心，尽管他同时也意识到，这至少证明他们真正开始正视濒死的病人。“我们以戴安娜？普若蒂的病例做例子”：这位英国女士患有肌萎缩性侧索硬化症（ALS），这是一种重度的肌肉瘫痪疾病，她曾向法庭恳求得到自杀帮助，但是没有得到许可。当时各大报纸报道说，她将面临的会是种痛苦的窒息而死——一直到生命的最后一次呼吸她都无法免除痛苦。“实际上，被照顾得很好的肌萎缩性侧索硬化症病人可以慢慢地被引入一种昏迷状态。他们可以走得很平静。”克拉施克解释说。戴安娜？普若蒂也是在没有巨大痛苦的状态下去世的，但是已经几乎没有人再对此感兴趣了。 随后，克拉施克又举出两组数据，它们之间有着灾难性的相互关联：在荷兰，大约有90％申请安乐死的病人患有癌症。衡量对这些病人进行镇痛治疗的治疗效果的一个标准就是吗啡的使用量。为了能够减轻所有这些病人的痛苦，——按照癌症的平均死亡率计算——，医生必须在每百万人口中使用80公斤的吗啡。在奥地利，现在的数字是70公斤，法国为42公斤，德国为18公斤。在荷兰这一数字曾经常年低至10公斤。直到2000年荷兰实行姑息镇痛医学改革之后，这个数字才不断提高到现在的水平。 那么临终关怀运动和姑息镇痛医学是寻找一个符合时代特征的Arsmoriendi的答案吗？临终关怀运动发展到今天，开始出现一种将这种被陪伴的死亡光荣化的倾向。美好的死亡看上去是一个过程，一个可以“成功进行”的过程。有些陪护人员给自己施加了很大的压力。如果一个病人没有按照他们对美好的死亡所设想的那样死去，他们就会有种失败感。出版家赫尔曼？施莱博对此警告说：“这种对于死亡的‘可塑性’的新的神话并不能将美好的死亡带给我们。”现实一点儿来看，最好的疼痛治疗和全套的临终关怀医院的照顾依然无法减轻所有的痛苦。此外，因为病人常常对自己的身体失去控制，他每天都无法避免地会有种受到侮辱的感觉。舍温？B？努蓝德写道：“我很少在死亡的过程中找到尊严。一旦我们的身体抛下我们不管，对于尊严的努力也就失败了。”在这样的条件下，往往很难使死者的灵魂与死亡本身和解。 然而在今天的社会中，对于美好的死亡的设想和对于自己生命的设计一样都是很个性化的，临终关怀运动和姑息镇痛医学是目前能够掌握的缓解重症病人和濒死者的痛苦的最好的武器。它帮助很多人接近实现自己的愿望，让他们可以在自己家里，在没有痛苦的状态下，自行决定自己生命的终结。一些试点项目表明，接受门诊镇痛治疗的病人中有80％可以一直到去世都留在他所熟悉的环境中。在柏林市实施的“家庭照料项目”中，姑息镇痛医学工作者担负起家庭医生的职责，病人和家属可以随时召唤他们。不过，在德国，类似这样的模范机构还没有几家。大部分临终关怀和姑息镇痛医学门诊的装备要差得多。然而即使是拥有专业的支持，照顾一个临终的病人也同样是一项非常艰难的任务，不是所有的人都能胜任愉快的。尤其是在德国，与奥地利和法国不同，还没有所谓的“家庭临终关怀等待期”，即雇员有权利为了照顾临终的家庭成员申请数月的无薪假期。而越来越多的病人则根本没有愿意照顾他们的家人或是朋友。
生命的肖像（四）谢辞（4）
所以，社会对于临终关怀医院的需求迅速增加，现在已经是供不应求的状态。根据英国的一个预测数字，每100万人口就需要50张姑息镇痛医学科室的床位。现在，德国100万人拥有21张床位。在临终关怀医院，不是有钱就可以有床位的。每间医院都有一个等候名单，床位则分配给最需要它的病人。实际上，根据社会法，每一位患有不治之症的病人，如果他感觉到疼痛，或是他的生命预期仅仅还有几周或是几个月的时间，他都有权利要求被一家临终关怀医院或是姑息镇痛科室收治。 大约10年前，有少数几家为晚期的艾滋病人建立的临终关怀医院。现在，新研制的药物能够延长大部分感染HIV的病人的生命，因此，这些临终关怀医院中病人的数量大量减少。但是在德国，每年有14万癌症病人面临无法忍受的癌细胞的折磨。此外，还有几千罹患其他严重疾病、症状痛苦的病人。医学本可以为几乎所有这些人提供帮助；但是却只有很少的医生学习过在病人无法治愈的情况下为其减轻痛苦的办法。目前，在临终关怀医院和姑息镇痛医学机构里的专业人员每年只能为19000人提供护理服务。 在临终关怀医院，一天的费用在210欧元至290欧元之间。其中十分之一来自各种慈善捐助，由临终关怀医院自身承担。剩下的费用中，医疗和医护保险承担绝大部分。如果病人无法负担必要的自费部分——根据护理级别的不同，费用在每月632欧元至1041欧元之间——则由负责社会救济的机构承担。住进临终关怀医院的第一个月，病人往往不需支付任何费用。目前，各医疗保险机构每年预算的0。05％，即大约7000万欧元，是用于姑息镇痛医学的。这只是实际需求的十分之一而已。而医疗保险机构每年用于感冒药的预算则是2亿欧元。 在英国和挪威，姑息镇痛医学早已是医学教育的一个组成部分，而在德国，还是有很多医学系的学生直到毕业都从来没有研究过临终病人的痛苦症状。在一次对不同科室医生的调查中，有三分之二的被访者觉得自己没有做好充分的准备帮助病人带着人的尊严死去，以及与临终病人家属正常的交往。大部分人已经意识到自己在这两个问题上是有障碍的。 参照一下现有的医学教科书，我们可以看出，医学是如何看待追求“美好的死亡”的努力的：即便在有关癌症、普通医学、老年医学或是重症监护的大部头著作中，也找不到有关“濒死”、“死亡”或是“死亡过程”的名词解释。如果有，那么在相应的章节中，往往只是涉及医学上对死亡的判定或是如何开具死亡证明。谢辞谢辞 过去两年间，在这个项目的进行过程中，如果没有那么多人给与我们的信任，这本书是无法完成的。我们从来没有把众人的支持和信任看作是理所当然的事情。我们所陪伴和拍摄的那些人，他们知道自己已经不可能控制事情的最终结果了；尽管如此，他们还是很坦白地面对我们和我们的意图。他们拿出自己仅剩的时间里的一部分和我们一起度过。由此，我们从每一个接受采访和被拍照的病人那里都得到了一份无价之宝。与很多人的接触——包括那些我们没能记录在这本书里的人——对我们触动很大。我们希望，我们的作品所带来的影响，能够没有辜负这种信任。 病人的家属和朋友们虽然担心和伤心，但是还是非常支持我们。有很多次我们是通过他们才能够联系到病人。有几次，如果没有他们的帮助和联系，我们就彻底丧失勇气了。柏林新科隆区里卡姆临终关怀医院、汉堡光火临终关怀医院、汉堡海伦施蒂夫特临终关怀医院和斯努斯临终关怀医院的医护人员们也为这本书的成功作出了贡献。护理人员、医学工作者和义工们允许我们和他们共同工作数月的时间，并且让我们觉得自己是他们的一员。他们常常会帮助我们铺平通向病人的道路。他们耐心地回答我们一个又一个问题，而且对我们开诚布公，并不隐讳自己的真实想法。 艾本多夫大学医院儿童肿瘤科的工作人员们也友好而坦诚地接受了我们，用他们的经验和专业知识支持我们。我们要感谢“凤凰基金会”——一个专门照顾癌症病人家庭的基金会，该会的拉斯？克鲁格帮助我们联系采访对象，为我们提出了很好的建议和鼓励。在工作的严肃中也有很多欢笑。充满幽默感、充满赤子之心的人们把我们从情绪的低谷引领出来。当一切停滞不前的时候，他们都会鼓励我们。他们虽然工作繁忙，但当我们不知如何继续下去的时候，当我们感到力不从心的时候，或是当我们悲伤的时候，他们总是会听我们倾诉。 约根？埃米尔？彼德曼是我们这本书的第一个读者，他用他的赞扬和批评，用他敏锐的语言感觉积极地、细致地给我们提建议，鼓励我们，推动我们。埃伯哈特？克拉施克教授友好的抽出时间为我们检查了最后一章的内容。作为本书的编辑，尤利亚？霍夫曼从一开始就给出了很多好的建议，她始终对这个项目充满信心。《明镜》周刊的约翰？克罗尔和克里斯蒂娜？根讷对我们的工作表现出浓厚的兴趣，他们的好意给以我们极大的勇气。
生命的肖像（四）谢辞（5）
没有斯蒂凡？萨特迈尔执着地引导我们注意里卡姆临终关怀医院，我们大概根本不会开始这个项目。 我们衷心地感谢所有这些人。1RAF：RoteArmeeFraktion的缩写，为1967年至1998年存在于联邦德国及统一在的德国的恐怖组织，曾经制造过一系列恐怖袭击事件。（译者注） 21977年9月5日，“红军组织”绑架了德国戴姆勒－奔驰公司的董事长汉斯？马丁？施莱亚，以此要挟政府释放在押的该组织成员。1977年10月19日，汉斯·马丁·施莱亚被恐怖分子枪杀。（译者注） 3意大利语，特指描绘圣母玛利亚哀痛地抱着基督尸体的画或雕刻。（译者注） 4意指人死后灵魂可以穿墙而过。（译者注） 5东部德国的一座城市。（译者注） 6公元8世纪西藏活佛的著作，阐述了死亡和重生的过程。（译者注） 7施瓦本地区指德国南部巴登？符腾堡州。在德国，人们普遍认为施瓦本人保守、狭隘、小气。（译者注） 8SORBONNE，巴黎大学的中�
